漸凍人
在中國，有20萬“漸凍人”，實際上可能更多。
這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。
不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。
漸凍人癥是運動神經(jīng)元疾病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化癥(簡稱ALS)，又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱為葛雷克氏癥。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英說，該病發(fā)病率為十萬分之四，多發(fā)生在40歲以后，中國約有20萬患者。
近6年，在北京志愿者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。
目前人類對于此病知之甚少。既查不到任何發(fā)病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間，只有3年。
得這種病最有名的要算英國人霍金，可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧秘，但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。
請原諒我一開始就描述漸進死亡這樣殘酷的片段，但采訪前查閱了很多資料的我問自己，當生命被冰凍住，我會有勇氣嗎？如果我得了這種病，我每天會干什么？
采訪一周后，我發(fā)現(xiàn)，他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質和意義。
他們直面死亡逐漸來臨的過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最終平靜。
逼視自己的死亡，這是怎樣的殘酷，怎樣的頑強！
看著軟弱無力的他們，我們分明看到生命發(fā)出高貴的光芒。
文/汪再興 攝/賈代騰飛
全文導讀：
愛像死亡 因為結局令人無法抗拒
下一個離世的人，會不會是自己？
其實可以這樣活
記者手記
張紅：監(jiān)獄里的孩子叫她媽媽
“姐，你年輕的時候很漂亮，眉毛是繡過的？”我問。
張紅努力地抽動了下面部的肌肉。
一邊的保姆補充說，她的意思是，是的。
上周六，長發(fā)被剪掉的張紅坐在電腦面前，全身如同被堅冰凍住，動彈不得，一旁的保姆在喂她藥吃。
只見張紅將嘴巴張大，保姆如投飛鏢一樣迅速將藥片投入到她的咽喉深處。然后，張紅用尚未失靈的喉頭肌肉吞咽下去。
張紅是一個漸凍人，47歲。
發(fā)病前她能一口氣登頂華山
9年前的張紅，在杭州西湖柳浪聞鶯拍照?；瘖y后的她挺起豐滿的胸脯，兩只手不停嘗試著擺不同的姿勢，直到攝影師叫了不要動，才歇息下來。
如今，這張照片是她的電腦桌面。
2010年10月18日下午，陜西省西安市天潤園小區(qū)3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然后放到沙發(fā)上。
張紅一動不動躺在沙發(fā)上，用呼吸機強制吸氧，她幾乎喪失全部行動能力，不能翻身，不能言語，只會在喉頭發(fā)出咕嚕、咕嚕的聲響。
秋天的西安，陽光很好，一束追光打在張紅的藍色氧氣面罩上，慘藍的色調。這是一天中，張紅少有的歇息時光。
5年前的張紅喜歡旅游。一張在珠海海灘的照片上，她穿著泳裝愜意地趴在沙灘上曬太陽，青春照人。
華山、黃山、廬山，幾乎中國所有的名山，她都能一口氣登頂。登頂后，她喜歡坐在最奇峻的巖石上拍照，背后青松獨立?！澳愫苌险铡！迸恼盏娜苏f。
正如照片所顯示的，沒生病前的張紅一直很自信。
2001年，張紅辭職想去北京創(chuàng)業(yè)，走的原因跟當時多數(shù)待在國企的年輕人一樣，出去闖闖。另外，她在北京出生，回到出生地是她的夢想。
“如果你辭職就不要回家了。”張紅的媽媽鄭寶珍說。
兩年中，她真的很少回家，最后一個崗位是在北京高科技公司的總經(jīng)理助理，在北京買了房子，買了車。
后來，鄭寶珍覺得，女兒喜歡就隨她去吧，和丈夫張煥錄到北京照顧張紅。
兩級臺階成了不可逾越的障礙
“我最先發(fā)現(xiàn)閨女走路有問題，是去超市的時候。我看她右腿有點瘸，一瘸一拐的?！编崒氄鋵φ煞驈垷ㄤ浾f。
張紅的博客記錄下身體從有力到無力的過程。
“2005年五一長假，我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山，40分鐘登頂，一根水果冰棍獎勵自己。其他時間則坐在花園里看書。到了6月份，就開始無緣無故地摔跤。走路時，右腳像不是我的一樣，根本不跟著我走。然后是上下臺階困難，尤其是下樓梯，我已經(jīng)記不清摔了多少跤。我家單元門外有兩級沒有欄桿的臺階，成了不可逾越的障礙，有時候我要站很長時間，才能等到過路人扶我一把，否則幾乎每天都是摔著下來?！?/p>
“我盡力要去走，但總是摔跤，一種無力感油然而生?！睆埣t寫道。
醫(yī)生只能開出安慰藥
之后，張紅和所有的求醫(yī)者一樣，身心俱疲。
“我看了北醫(yī)三院、協(xié)和醫(yī)院、北京醫(yī)院、宣武醫(yī)院、西京醫(yī)院、湘雅醫(yī)院，從運動醫(yī)學到骨科、神經(jīng)內科到神經(jīng)外科，做了7次核磁共振，經(jīng)過兩次專家會診，前前后后二十多位專家教授，說了許多稀奇古怪的病名?！?/p>
2005年秋天，父母陪張紅到北京協(xié)和醫(yī)院做最后的診斷。肌電圖完成后，醫(yī)生給出了一個確定的答案——肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS)
隨后，張紅走到醫(yī)院的走廊給同事打電話。父親張煥錄小心翼翼地問醫(yī)生：“好治嗎？這病?！?/p>
“沒治?！贬t(yī)生低著頭說，“開點安慰藥吧?！?/p>
“什么叫安慰藥？”張煥錄問。醫(yī)生說：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也沒用，最近閨女想吃啥，就給她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。”
一旁的鄭寶珍哭了。
如果我不在了，你們怎么辦？
張紅的一篇博文開篇說：“確診后我終于可以死個明白！”
確診當天，張紅送父母回家，然后去單位上班，再回家。
家中無人提及病情。夜晚，張紅走進父母房間對父母說：“如果我不在了，你們怎么辦？”
母親攬住張紅的頭說：“你不能，媽媽不會讓你死的。”
父親站在黯淡的燈光下，悲痛地說：“這不是要了你爸爸的命嗎？不知道哪一天，我們會失去你，我和你媽媽將永遠生活在痛苦中?！?/p>
全家哭成一片。
父親俯下身拍了拍張紅的頭，慢慢地走出去，屋里只有母親鄭寶珍抽搐的聲音。每夜厲聲慘叫全身抽搐
“盡力地去走，使不上力。摔倒后，站起來強擰著走，自己開車去吸高壓氧，做治療?！?/p>
張紅在電腦面前打字對我說，那時，她心存幻想。
確診后，張紅還一直在單位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天沒能爬起來，讓她意識到：再堅持上班，就成累贅了。
2007年春節(jié)，張紅回到西安，和父母住在一起。家里四處安裝扶手，張紅希望通過在扶手上鍛煉，延緩身體力量的丟失。
那一年，鄭寶珍夜里根本無法入睡。
“得這種病，人是清醒的，但眼見自己身體一點點地喪失行動力。”2010年10月18日晚，鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上，曾經(jīng)做過醫(yī)生的她說，從沒見過這么殘酷的病。
每天夜晚，張紅臥室中傳出厲聲慘叫。
“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽?！币坏螠I水淌過老人的臉頰，“我無法替她去疼?！?/p>
一個晚上的折騰后，張紅全身濕透。疲倦的鄭寶珍走出門去，剛好鄰居也出門，鄭寶珍問鄰居：“晚上吵到你們了？”
“沒有啊，昨天我睡得可好了。”鄰居笑笑說。鄭寶珍說，鄰居都是好人。
“強烈抽搐之后，身體的力量猶如被上帝收走一般丟失，你無法挽回，你也無力挽回?！币粋€同樣得病的病友在網(wǎng)上總結道。
張紅在日記中記錄：2007年初，四肢無力，雙腿僵直痙攣，拉著能走，說話斷續(xù)無力；2008年年初，生活完全不能自理，能連續(xù)講3-5個字，拉著扶手能站30分鐘，舌肌無力。
鄭寶珍發(fā)現(xiàn)，女兒把“你騙我”，說成了“你便我”。
連指尖敲擊鼠標的力氣都沒有了
不可逆轉的事情還是發(fā)生了，盡管曾有過幻想。
2008年末，張紅已經(jīng)完全不能說話，不能站立，咀嚼、吞咽開始出現(xiàn)問題。
那個時候，鄭寶珍也沒有適應女兒的變化。“你說能怎么辦？她腦子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，著急的時候，她只能亂喊亂叫?！?/p>
女兒憤怒，拼盡全力從喉管里哼出聲音，但鄭寶珍聽不懂。
女兒就用白板書寫狂草，后來連狂草都寫不出來了，怎么辦？“只好歇斯底里地哭”。
上周六上午12點鐘，張紅起床，保姆三妹扶她穿衣，察覺有異，她立刻將張紅背到馬桶上，褪下褲子，一陣窸窣。
之后，三妹將張紅抱到電腦桌前，先用繩子從張紅的腋下穿過，死死地將她身體固定在座椅背后?！斑@樣她的身體就不會左右移動。”
然后，三妹用兩塊墊子架起張紅的胳膊，把她的手放在電腦鼠標上。左手推右手，她移動鼠標。
“現(xiàn)在連指尖敲擊鼠標的力氣都沒有了。”張紅的丈夫說，唯有靠一種特殊軟件，只要鼠標在屏幕上停留0.5秒，就能自動點擊或打開窗口。
煮飯燒菜要一個上午
80歲的鄭寶珍說，以前自己不會做菜，現(xiàn)在女兒生病了，沒辦法只好自己做。
老人因為女兒學著做菜。每天早早起床，挪著小碎步，在廚房里忙碌。
“我都不知道怎么給女兒做飯，她咬的力氣幾乎沒有?！蓖炼贡恢蟪珊?，高壓鍋里的里脊肉也要煮到最爛，常人一個小時做的菜，老人做了一個上午。
中午，張紅吃飯。母親用一上午，做了3道菜：土豆燉胡蘿卜、黃瓜燉肉、澆湯豆腐。
三妹一口一口喂張紅吃。土豆泥順著口水從嘴角流出，三妹趕緊擦拭。
下午4點，鄭寶珍拄著拐杖，照例去菜市場買菜。她的腿腳已經(jīng)很不利索了，下一個坎時，84歲丈夫張煥錄趕緊用手搭著她：“慢點下。”
家里的冰柜存著螃蟹。怎么給張紅吃？老人將螃蟹腿砸開，一點點地把肉剔除出來。一個上午可以弄出一小碗。
給監(jiān)獄里的孩子寫信
生病后的張紅開了個博客，叫“我想對你們說”。
她實際上寫的是死亡日記，記錄下每天生活的點滴。張紅說，她想寫，特別想寫，想讓外人知道這種病的痛苦。
只有在網(wǎng)絡上，她的內心世界才能被人知道。每天800字，張紅日積月累地寫了9萬字左右。
除了寫日記，她上午定時會打開QQ，等她的干兒子，一個剛剛從監(jiān)獄走出來的年輕人。她希望幫助這些犯過錯的孩子找回生活的信心。
閑暇的時光，張紅給這些在監(jiān)獄的孩子寫信，鼓勵他們。
監(jiān)獄的孩子也不斷回信。一個孩子在信中說：“看到媽媽如此堅強，我才知道我的人生應該有新的開始。”
回信堆滿了一大盒子，放在張紅的腳邊。三妹開玩笑地對我說：“你看吧，中午都看不完，看不完信就別吃飯了。”
我笑。
常問自己愛是什么
一天大夢初醒，張紅敲下這樣一段文字：
“那些日子，除去親人，還有一個陪護(三妹)與我相依為命，她用陜南人的溫潤質樸，陪伴著遍體鱗傷的我，周到地照顧著我的生活?！?/p>
常常問自己：“愛是什么？”
“愛像死亡，因為結局令人無法抗拒。這是我聽到的最為震撼的回答，感同身受。”
一個讀者在她的博客上回復：“雖然我們的生命很脆弱，但是我們的意志可以是堅強的。在你的身上我看見，面對苦難原來也可以如此從容?！?/p>
她看后笑了笑，繼續(xù)打字。
這是張紅得病后的第6個年頭，2010年10月19日，星期二的一個下午。
特派記者 汪再興 攝影 賈代騰飛 發(fā)自西安
漸凍人聊天群：每年20個頭像熄滅
特派記者 汪再興 發(fā)自北京
聊天群號56815281，截止到10月17日，里面159人。
群名：漸凍人關愛俱樂部。
我問群主陳霜，為什么要起一個叫“俱樂部”的名字？
他說，怕死，哦，不，是怕提到死。
由于，漸凍人(ALS)這種病慘烈，這個群一年平均會死掉病友20個。
每當群里有一個人退群，或者頭像許久沒有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集體的沉默。他們在想，下一個離開的人，會不會是自己？
同為漸凍人的陳霜說，也許三五年后的某一天，群中所有頭像都不再亮起，或者就剩下一個人，面對大片的空白……
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漸凍人
在中國，有20萬“漸凍人”，實際上可能更多。
這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。
不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。
漸凍人癥是運動神經(jīng)元疾病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化癥(簡稱ALS)，又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱為葛雷克氏癥。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英說，該病發(fā)病率為十萬分之四，多發(fā)生在40歲以后，中國約有20萬患者。
近6年，在北京志愿者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。
目前人類對于此病知之甚少。既查不到任何發(fā)病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間，只有3年。
得這種病最有名的要算英國人霍金，可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧秘，但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。
請原諒我一開始就描述漸進死亡這樣殘酷的片段，但采訪前查閱了很多資料的我問自己，當生命被冰凍住，我會有勇氣嗎？如果我得了這種病，我每天會干什么？
采訪一周后，我發(fā)現(xiàn)，他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質和意義。
他們直面死亡逐漸來臨的過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最終平靜。
逼視自己的死亡，這是怎樣的殘酷，怎樣的頑強！
看著軟弱無力的他們，我們分明看到生命發(fā)出高貴的光芒。
文/汪再興 攝/賈代騰飛
全文導讀：
愛像死亡 因為結局令人無法抗拒
下一個離世的人，會不會是自己？
其實可以這樣活
記者手記
愛像死亡 因為結局令人無法抗拒
張紅：監(jiān)獄里的孩子叫她媽媽
“姐，你年輕的時候很漂亮，眉毛是繡過的？”我問。
張紅努力地抽動了下面部的肌肉。
一邊的保姆補充說，她的意思是，是的。
上周六，長發(fā)被剪掉的張紅坐在電腦面前，全身如同被堅冰凍住，動彈不得，一旁的保姆在喂她藥吃。
只見張紅將嘴巴張大，保姆如投飛鏢一樣迅速將藥片投入到她的咽喉深處。然后，張紅用尚未失靈的喉頭肌肉吞咽下去。
張紅是一個漸凍人，47歲。
發(fā)病前她能一口氣登頂華山
9年前的張紅，在杭州西湖柳浪聞鶯拍照?；瘖y后的她挺起豐滿的胸脯，兩只手不停嘗試著擺不同的姿勢，直到攝影師叫了不要動，才歇息下來。
如今，這張照片是她的電腦桌面。
2010年10月18日下午，陜西省西安市天潤園小區(qū)3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然后放到沙發(fā)上。
張紅一動不動躺在沙發(fā)上，用呼吸機強制吸氧，她幾乎喪失全部行動能力，不能翻身，不能言語，只會在喉頭發(fā)出咕嚕、咕嚕的聲響。
秋天的西安，陽光很好，一束追光打在張紅的藍色氧氣面罩上，慘藍的色調。這是一天中，張紅少有的歇息時光。
5年前的張紅喜歡旅游。一張在珠海海灘的照片上，她穿著泳裝愜意地趴在沙灘上曬太陽，青春照人。
華山、黃山、廬山，幾乎中國所有的名山，她都能一口氣登頂。登頂后，她喜歡坐在最奇峻的巖石上拍照，背后青松獨立?！澳愫苌险铡！迸恼盏娜苏f。
正如照片所顯示的，沒生病前的張紅一直很自信。
2001年，張紅辭職想去北京創(chuàng)業(yè)，走的原因跟當時多數(shù)待在國企的年輕人一樣，出去闖闖。另外，她在北京出生，回到出生地是她的夢想。
“如果你辭職就不要回家了。”張紅的媽媽鄭寶珍說。
兩年中，她真的很少回家，最后一個崗位是在北京高科技公司的總經(jīng)理助理，在北京買了房子，買了車。
后來，鄭寶珍覺得，女兒喜歡就隨她去吧，和丈夫張煥錄到北京照顧張紅。
兩級臺階成了不可逾越的障礙
“我最先發(fā)現(xiàn)閨女走路有問題，是去超市的時候。我看她右腿有點瘸，一瘸一拐的?！编崒氄鋵φ煞驈垷ㄤ浾f。
張紅的博客記錄下身體從有力到無力的過程。
“2005年五一長假，我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山，40分鐘登頂，一根水果冰棍獎勵自己。其他時間則坐在花園里看書。到了6月份，就開始無緣無故地摔跤。走路時，右腳像不是我的一樣，根本不跟著我走。然后是上下臺階困難，尤其是下樓梯，我已經(jīng)記不清摔了多少跤。我家單元門外有兩級沒有欄桿的臺階，成了不可逾越的障礙，有時候我要站很長時間，才能等到過路人扶我一把，否則幾乎每天都是摔著下來?！?/p>
“我盡力要去走，但總是摔跤，一種無力感油然而生?！睆埣t寫道。
醫(yī)生只能開出安慰藥
之后，張紅和所有的求醫(yī)者一樣，身心俱疲。
“我看了北醫(yī)三院、協(xié)和醫(yī)院、北京醫(yī)院、宣武醫(yī)院、西京醫(yī)院、湘雅醫(yī)院，從運動醫(yī)學到骨科、神經(jīng)內科到神經(jīng)外科，做了7次核磁共振，經(jīng)過兩次專家會診，前前后后二十多位專家教授，說了許多稀奇古怪的病名?！?/p>
2005年秋天，父母陪張紅到北京協(xié)和醫(yī)院做最后的診斷。肌電圖完成后，醫(yī)生給出了一個確定的答案——肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS)
隨后，張紅走到醫(yī)院的走廊給同事打電話。父親張煥錄小心翼翼地問醫(yī)生：“好治嗎？這病?！?/p>
“沒治?！贬t(yī)生低著頭說，“開點安慰藥吧?！?/p>
“什么叫安慰藥？”張煥錄問。醫(yī)生說：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也沒用，最近閨女想吃啥，就給她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。”
一旁的鄭寶珍哭了。
如果我不在了，你們怎么辦？
張紅的一篇博文開篇說：“確診后我終于可以死個明白！”
確診當天，張紅送父母回家，然后去單位上班，再回家。
家中無人提及病情。夜晚，張紅走進父母房間對父母說：“如果我不在了，你們怎么辦？”
母親攬住張紅的頭說：“你不能，媽媽不會讓你死的。”
父親站在黯淡的燈光下，悲痛地說：“這不是要了你爸爸的命嗎？不知道哪一天，我們會失去你，我和你媽媽將永遠生活在痛苦中?！?/p>
全家哭成一片。
父親俯下身拍了拍張紅的頭，慢慢地走出去，屋里只有母親鄭寶珍抽搐的聲音。每夜厲聲慘叫全身抽搐
“盡力地去走，使不上力。摔倒后，站起來強擰著走，自己開車去吸高壓氧，做治療?！?/p>
張紅在電腦面前打字對我說，那時，她心存幻想。
確診后，張紅還一直在單位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天沒能爬起來，讓她意識到：再堅持上班，就成累贅了。
2007年春節(jié)，張紅回到西安，和父母住在一起。家里四處安裝扶手，張紅希望通過在扶手上鍛煉，延緩身體力量的丟失。
那一年，鄭寶珍夜里根本無法入睡。
“得這種病，人是清醒的，但眼見自己身體一點點地喪失行動力。”2010年10月18日晚，鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上，曾經(jīng)做過醫(yī)生的她說，從沒見過這么殘酷的病。
每天夜晚，張紅臥室中傳出厲聲慘叫。
“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽?！币坏螠I水淌過老人的臉頰，“我無法替她去疼?！?/p>
一個晚上的折騰后，張紅全身濕透。疲倦的鄭寶珍走出門去，剛好鄰居也出門，鄭寶珍問鄰居：“晚上吵到你們了？”
“沒有啊，昨天我睡得可好了。”鄰居笑笑說。鄭寶珍說，鄰居都是好人。
“強烈抽搐之后，身體的力量猶如被上帝收走一般丟失，你無法挽回，你也無力挽回?！币粋€同樣得病的病友在網(wǎng)上總結道。
張紅在日記中記錄：2007年初，四肢無力，雙腿僵直痙攣，拉著能走，說話斷續(xù)無力；2008年年初，生活完全不能自理，能連續(xù)講3-5個字，拉著扶手能站30分鐘，舌肌無力。
鄭寶珍發(fā)現(xiàn)，女兒把“你騙我”，說成了“你便我”。
連指尖敲擊鼠標的力氣都沒有了
不可逆轉的事情還是發(fā)生了，盡管曾有過幻想。
2008年末，張紅已經(jīng)完全不能說話，不能站立，咀嚼、吞咽開始出現(xiàn)問題。
那個時候，鄭寶珍也沒有適應女兒的變化。“你說能怎么辦？她腦子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，著急的時候，她只能亂喊亂叫?！?/p>
女兒憤怒，拼盡全力從喉管里哼出聲音，但鄭寶珍聽不懂。
女兒就用白板書寫狂草，后來連狂草都寫不出來了，怎么辦？“只好歇斯底里地哭”。
上周六上午12點鐘，張紅起床，保姆三妹扶她穿衣，察覺有異，她立刻將張紅背到馬桶上，褪下褲子，一陣窸窣。
之后，三妹將張紅抱到電腦桌前，先用繩子從張紅的腋下穿過，死死地將她身體固定在座椅背后?！斑@樣她的身體就不會左右移動。”
然后，三妹用兩塊墊子架起張紅的胳膊，把她的手放在電腦鼠標上。左手推右手，她移動鼠標。
“現(xiàn)在連指尖敲擊鼠標的力氣都沒有了。”張紅的丈夫說，唯有靠一種特殊軟件，只要鼠標在屏幕上停留0.5秒，就能自動點擊或打開窗口。
煮飯燒菜要一個上午
80歲的鄭寶珍說，以前自己不會做菜，現(xiàn)在女兒生病了，沒辦法只好自己做。
老人因為女兒學著做菜。每天早早起床，挪著小碎步，在廚房里忙碌。
“我都不知道怎么給女兒做飯，她咬的力氣幾乎沒有?！蓖炼贡恢蟪珊?，高壓鍋里的里脊肉也要煮到最爛，常人一個小時做的菜，老人做了一個上午。
中午，張紅吃飯。母親用一上午，做了3道菜：土豆燉胡蘿卜、黃瓜燉肉、澆湯豆腐。
三妹一口一口喂張紅吃。土豆泥順著口水從嘴角流出，三妹趕緊擦拭。
下午4點，鄭寶珍拄著拐杖，照例去菜市場買菜。她的腿腳已經(jīng)很不利索了，下一個坎時，84歲丈夫張煥錄趕緊用手搭著她：“慢點下。”
家里的冰柜存著螃蟹。怎么給張紅吃？老人將螃蟹腿砸開，一點點地把肉剔除出來。一個上午可以弄出一小碗。
給監(jiān)獄里的孩子寫信
生病后的張紅開了個博客，叫“我想對你們說”。
她實際上寫的是死亡日記，記錄下每天生活的點滴。張紅說，她想寫，特別想寫，想讓外人知道這種病的痛苦。
只有在網(wǎng)絡上，她的內心世界才能被人知道。每天800字，張紅日積月累地寫了9萬字左右。
除了寫日記，她上午定時會打開QQ，等她的干兒子，一個剛剛從監(jiān)獄走出來的年輕人。她希望幫助這些犯過錯的孩子找回生活的信心。
閑暇的時光，張紅給這些在監(jiān)獄的孩子寫信，鼓勵他們。
監(jiān)獄的孩子也不斷回信。一個孩子在信中說：“看到媽媽如此堅強，我才知道我的人生應該有新的開始。”
回信堆滿了一大盒子，放在張紅的腳邊。三妹開玩笑地對我說：“你看吧，中午都看不完，看不完信就別吃飯了。”
我笑。
常問自己愛是什么
一天大夢初醒，張紅敲下這樣一段文字：
“那些日子，除去親人，還有一個陪護(三妹)與我相依為命，她用陜南人的溫潤質樸，陪伴著遍體鱗傷的我，周到地照顧著我的生活?！?/p>
常常問自己：“愛是什么？”
“愛像死亡，因為結局令人無法抗拒。這是我聽到的最為震撼的回答，感同身受。”
一個讀者在她的博客上回復：“雖然我們的生命很脆弱，但是我們的意志可以是堅強的。在你的身上我看見，面對苦難原來也可以如此從容?！?/p>
她看后笑了笑，繼續(xù)打字。
這是張紅得病后的第6個年頭，2010年10月19日，星期二的一個下午。
特派記者 汪再興 攝影 賈代騰飛 發(fā)自西安
下一個離世的人，會不會是自己？
漸凍人聊天群：每年20個頭像熄滅
特派記者 汪再興 發(fā)自北京
聊天群號56815281，截止到10月17日，里面159人。
群名：漸凍人關愛俱樂部。
我問群主陳霜，為什么要起一個叫“俱樂部”的名字？
他說，怕死，哦，不，是怕提到死。
由于，漸凍人(ALS)這種病慘烈，這個群一年平均會死掉病友20個。
每當群里有一個人退群，或者頭像許久沒有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集體的沉默。他們在想，下一個離開的人，會不會是自己？
同為漸凍人的陳霜說，也許三五年后的某一天，群中所有頭像都不再亮起，或者就剩下一個人，面對大片的空白……
喜獲0朵鮮花
慘遭0個雞蛋
走自己的路，讓別人玩勺子鈀兒去！