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  • 字體大小: 發(fā)表于:2011-11-28 09:24
    寶貝,謝謝你的堅(jiān)強(qiáng)!



    2011年11月22日,廣州南方醫(yī)院旁的出租屋里,兩歲的搏生。今天是他生日。也是媽媽的生日。



    12天前,搏生剛給患地貧病的雙胞胎大姐姐供了骨髓,小姐姐也在等他長(zhǎng)大。搏生,為救地貧雙胞胎姐姐而生。

    同樣生日的媽媽?zhuān)卺t(yī)院的病倉(cāng)里陪伴著剛剛獲得弟弟骨髓的大姐姐。媽媽給搏生打來(lái)電話。



    剛兩歲的搏生吃著甜甜的生日蛋糕,但他還不明白發(fā)生在他身上的故事



    搏生和爸爸一塊吃蛋糕。搏生之于爸爸宋元相,是這個(gè)家的全部寄托。



    雙胞胎妹妹佳琦。搏生的小姐姐。她正等著弟弟的骨髓來(lái)救她。


     
    喜獲0朵鮮花

    慘遭0個(gè)雞蛋
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    即使沉默不語(yǔ),也不要讓我找不到你。
    發(fā)表于:2011-11-28 09:33


    另一患兒很喜歡為救雙胞胎姐姐而生的搏生。



    爸爸喂搏生吃生日蛋糕



    弟弟剛兩歲還能給雙胞胎小姐姐佳琦進(jìn)行骨髓移植,佳琦暫時(shí)只靠輸血和排鐵等救命的弟弟快快長(zhǎng)大。



    搏生媽媽。



    貼在病倉(cāng)窗玻璃上的祝福。



    廣州南方醫(yī)院15樓骨髓移植中心,共患難的家長(zhǎng)。每晚送飯時(shí),他們總是聚在一起相互打氣,相互協(xié)調(diào)稀缺的血小板。



    廣州地貧協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)何淑娟看望小朋友。



    一名地貧患兒在病倉(cāng)內(nèi)吃飯。



    廣州南方醫(yī)院15樓骨髓移植中心電梯間,聚滿(mǎn)患兒和家長(zhǎng)。



    一名地貧患兒爸爸在窗外守望。



    即使沉默不語(yǔ),也不要讓我找不到你。
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    發(fā)表于:2011-11-28 09:34

    這個(gè)家庭,伯伯、爸爸、媽媽、雙胞胎姐姐、弟弟,他們來(lái)自貴州遵義。雙胞胎姐姐是地貧患兒,目前大姐姐佳穎在南方醫(yī)院剛做完骨髓移植,手術(shù)順利。骨髓來(lái)自剛2歲的弟弟搏生,姐姐(佳穎和佳琦)已等弟弟兩年十個(gè)月,因?yàn)榈艿苁菫榫冉憬愣?。伯伯年近四十,未婚,從遵義來(lái)到廣州幫弟弟打理生活。


    雙胞胎女兒地貧病發(fā)

    雙胞胎姐妹,七個(gè)月大時(shí),地貧發(fā)病,起初還可以吃母乳,但慢慢的任何東西吃不下。爸爸宋元相說(shuō),以前沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)地貧病,雙女發(fā)病時(shí)在老婆老家畢節(jié)醫(yī)院檢查,限于醫(yī)療水平,醫(yī)院未能查出病癥,只給下發(fā)了病危險(xiǎn)通知。年輕夫婦不想丟下可愛(ài)的雙女不管,趕到遵義三甲醫(yī)院做檢查,原來(lái),他們雙胞胎女兒得了他們從未聽(tīng)過(guò)的地貧病,不過(guò)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院告之是無(wú)救之病。

    像多數(shù)父母一樣,只要女兒還活著,就不放棄,宋元相夫婦到處尋找偏方。當(dāng)?shù)孛襟w報(bào)道他們的不幸之后,很多醫(yī)藥機(jī)構(gòu)主動(dòng)聯(lián)系,說(shuō)可以治好他們女兒的病,病急亂投醫(yī),給女兒買(mǎi)了各種中藥,花去數(shù)千元,時(shí)間拖去近兩月。女兒到了吃不下任何東西的地步。


    偶然得悉地貧可治

    就在宋元相夫婦不知何去何從時(shí),一日看央視新聞節(jié)目,在想關(guān)掉電視前一瞬,報(bào)道說(shuō)四川一患兒通過(guò)骨髓移植治好病癥。就是這個(gè)報(bào)道,成了宋元相一家人踏上救女兒的艱辛求生路。

    他們把電話打到中央電視臺(tái),要到報(bào)道中四川患兒家長(zhǎng)電話。這個(gè)偶然得到的電話,讓宋元相夫婦決定北上廣州救雙女命。他們知道了,女兒可通過(guò)骨髓移植救治,并且兄弟姐妹的配型成功機(jī)率大。搏生或許還在貴州時(shí)已經(jīng)肩負(fù)這個(gè)家庭的使命了,宋元相說(shuō)他們夫婦現(xiàn)在也沒(méi)弄清兒子是在貴州懷上的還是到廣州之后,他們急著要賭一把。


    帶著3萬(wàn)到廣州治幾十萬(wàn)的病

    四處籌了3萬(wàn)塊錢(qián),一家人踏上求生之路。租住在幾百元的房子里,省錢(qián)給女兒輸血排鐵。但3萬(wàn)應(yīng)付不了多久,一人一月輸血排鐵費(fèi)用要五六千元,何況兩個(gè),還要租房,日常生活開(kāi)支。


    搏生艱難而生

    懷孕三四個(gè)月時(shí),才能檢查到胎兒是否健康,能否和姐姐配型成功。宋元相夫婦是地貧基因攜帶者,胎兒仍有四分之一的可能是地貧患者,加之骨髓配型可能失敗……當(dāng)檢查到搏生只是地貧攜帶者,且和姐姐配型成功,宋元相說(shuō),現(xiàn)在難以表達(dá)當(dāng)成心情,只說(shuō)了句“謝謝搏生”。

    幸運(yùn)之后,這個(gè)家庭又陷入掙扎,難以支付高昂費(fèi)用。宋元相夫婦一度想把孩子打掉,孩子生出來(lái)后怎么辦,生活難以為繼。大約經(jīng)過(guò)一周的掙扎,病患家長(zhǎng)和醫(yī)院都勸他們把孩子生下來(lái)。無(wú)錢(qián)生搏生,廣州一家醫(yī)院知道他們故事和現(xiàn)狀后,免費(fèi)接生。就這樣,搏生為姐姐艱難而生。


    來(lái)自病倉(cāng)的生日歌

    一個(gè)結(jié)果的等待,最難熬的可能不是錢(qián)物,而是一個(gè)必須的時(shí)間。宋元相沒(méi)錢(qián)給女兒移植骨髓,一個(gè)音樂(lè)人出現(xiàn)了,捐了30萬(wàn),還承諾也會(huì)幫他小女兒骨髓移植。姐姐要等弟弟長(zhǎng)大,大到可以給她捐出骨髓。離搏生兩歲生日12天,小搏生的骨髓終于移進(jìn)了大姐姐佳穎體內(nèi),手術(shù)較為成功。二姐姐佳琦要等弟弟再大點(diǎn),搏生太年小不能同時(shí)給雙胞胎姐姐捐出骨髓。

    11月22日,是搏生的生日,也是媽媽的生日。宋元相忙得顧不上老婆和兒子的生日,雖然沒(méi)有忘記。和宋元相碰面時(shí),他剛從廣州火車(chē)站取藥回來(lái),湖南的病友托路過(guò)廣州的朋友將藥帶給他,孩子不用了,600元一盒的藥扔掉可惜。

    宋元相帶我們到他家給搏生過(guò)生日,在路邊店簡(jiǎn)單訂了一個(gè)小蛋糕。媽媽整天陪在無(wú)菌病倉(cāng)里照顧姐姐佳穎,晚上十點(diǎn)打回電話,要給搏生唱生日歌,媽媽唱著唱著沒(méi)了聲音……“爸爸,媽媽哭了……”佳穎電話里說(shuō)。

    廣州地貧協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)何淑娟說(shuō),手術(shù)不可預(yù)估,籌不到錢(qián)等,很多孩子?jì)寢屧趥}(cāng)里精神崩潰,實(shí)在無(wú)法承受。

    搏生吹滅生日蠟燭,天真、無(wú)邪、高興地吃著甜甜的蛋糕,不時(shí)用袖口抹擦嘴巴上的奶油。宋元相給老婆打回電話去,說(shuō)搏生現(xiàn)在很快樂(lè),辛苦你了,也祝你生日快樂(lè)。

    我很想很多年之后,再對(duì)這個(gè)家庭做一次回訪,看看他們那時(shí)相惜的笑臉。


    即使沉默不語(yǔ),也不要讓我找不到你。
    發(fā)表于:2011-11-29 18:00
    寶貝讓人感動(dòng),可是當(dāng)他明白這一切,會(huì)怎么想?

    溫衣美食者必是家也……
    發(fā)表于:2011-12-02 20:21

    確實(shí)很感動(dòng),或許等他長(zhǎng)大之后,他會(huì)想,我才來(lái)這世上沒(méi)多久就已經(jīng)做了件偉大的事情了

    發(fā)表于:2011-12-21 10:28

    他的兩個(gè)姐姐是幸運(yùn)的

    發(fā)表于:2011-12-21 17:45

    好感動(dòng)啊,希望寶寶們都能健康成長(zhǎng)

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