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這個家庭，伯伯、爸爸、媽媽、雙胞胎姐姐、弟弟，他們來自貴州遵義。雙胞胎姐姐是地貧患兒，目前大姐姐佳穎在南方醫(yī)院剛做完骨髓移植，手術(shù)順利。骨髓來自剛2歲的弟弟搏生，姐姐（佳穎和佳琦）已等弟弟兩年十個月，因?yàn)榈艿苁菫榫冉憬愣?。伯伯年近四十，未婚，從遵義來到廣州幫弟弟打理生活。

雙胞胎女兒地貧病發(fā)

雙胞胎姐妹，七個月大時，地貧發(fā)病，起初還可以吃母乳，但慢慢的任何東西吃不下。爸爸宋元相說，以前沒有聽說過地貧病，雙女發(fā)病時在老婆老家畢節(jié)醫(yī)院檢查，限于醫(yī)療水平，醫(yī)院未能查出病癥，只給下發(fā)了病危險通知。年輕夫婦不想丟下可愛的雙女不管，趕到遵義三甲醫(yī)院做檢查，原來，他們雙胞胎女兒得了他們從未聽過的地貧病，不過當(dāng)?shù)蒯t(yī)院告之是無救之病。

像多數(shù)父母一樣，只要女兒還活著，就不放棄，宋元相夫婦到處尋找偏方。當(dāng)?shù)孛襟w報道他們的不幸之后，很多醫(yī)藥機(jī)構(gòu)主動聯(lián)系，說可以治好他們女兒的病，病急亂投醫(yī)，給女兒買了各種中藥，花去數(shù)千元，時間拖去近兩月。女兒到了吃不下任何東西的地步。

偶然得悉地貧可治

就在宋元相夫婦不知何去何從時，一日看央視新聞節(jié)目，在想關(guān)掉電視前一瞬，報道說四川一患兒通過骨髓移植治好病癥。就是這個報道，成了宋元相一家人踏上救女兒的艱辛求生路。

他們把電話打到中央電視臺，要到報道中四川患兒家長電話。這個偶然得到的電話，讓宋元相夫婦決定北上廣州救雙女命。他們知道了，女兒可通過骨髓移植救治，并且兄弟姐妹的配型成功機(jī)率大。搏生或許還在貴州時已經(jīng)肩負(fù)這個家庭的使命了，宋元相說他們夫婦現(xiàn)在也沒弄清兒子是在貴州懷上的還是到廣州之后，他們急著要賭一把。

帶著3萬到廣州治幾十萬的病

四處籌了3萬塊錢，一家人踏上求生之路。租住在幾百元的房子里，省錢給女兒輸血排鐵。但3萬應(yīng)付不了多久，一人一月輸血排鐵費(fèi)用要五六千元，何況兩個，還要租房，日常生活開支。

搏生艱難而生

懷孕三四個月時，才能檢查到胎兒是否健康，能否和姐姐配型成功。宋元相夫婦是地貧基因攜帶者，胎兒仍有四分之一的可能是地貧患者，加之骨髓配型可能失敗……當(dāng)檢查到搏生只是地貧攜帶者，且和姐姐配型成功，宋元相說，現(xiàn)在難以表達(dá)當(dāng)成心情，只說了句“謝謝搏生”。

幸運(yùn)之后，這個家庭又陷入掙扎，難以支付高昂費(fèi)用。宋元相夫婦一度想把孩子打掉，孩子生出來后怎么辦，生活難以為繼。大約經(jīng)過一周的掙扎，病患家長和醫(yī)院都勸他們把孩子生下來。無錢生搏生，廣州一家醫(yī)院知道他們故事和現(xiàn)狀后，免費(fèi)接生。就這樣，搏生為姐姐艱難而生。

來自病倉的生日歌

一個結(jié)果的等待，最難熬的可能不是錢物，而是一個必須的時間。宋元相沒錢給女兒移植骨髓，一個音樂人出現(xiàn)了，捐了30萬，還承諾也會幫他小女兒骨髓移植。姐姐要等弟弟長大，大到可以給她捐出骨髓。離搏生兩歲生日12天，小搏生的骨髓終于移進(jìn)了大姐姐佳穎體內(nèi)，手術(shù)較為成功。二姐姐佳琦要等弟弟再大點(diǎn)，搏生太年小不能同時給雙胞胎姐姐捐出骨髓。

11月22日，是搏生的生日，也是媽媽的生日。宋元相忙得顧不上老婆和兒子的生日，雖然沒有忘記。和宋元相碰面時，他剛從廣州火車站取藥回來，湖南的病友托路過廣州的朋友將藥帶給他，孩子不用了，600元一盒的藥扔掉可惜。

宋元相帶我們到他家給搏生過生日，在路邊店簡單訂了一個小蛋糕。媽媽整天陪在無菌病倉里照顧姐姐佳穎，晚上十點(diǎn)打回電話，要給搏生唱生日歌，媽媽唱著唱著沒了聲音……“爸爸，媽媽哭了……”佳穎電話里說。

廣州地貧協(xié)會會長何淑娟說，手術(shù)不可預(yù)估，籌不到錢等，很多孩子媽媽在倉里精神崩潰，實(shí)在無法承受。

搏生吹滅生日蠟燭，天真、無邪、高興地吃著甜甜的蛋糕，不時用袖口抹擦嘴巴上的奶油。宋元相給老婆打回電話去，說搏生現(xiàn)在很快樂，辛苦你了，也祝你生日快樂。

我很想很多年之后，再對這個家庭做一次回訪，看看他們那時相惜的笑臉。