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發(fā)布者:woo發(fā)布時間:2014-10-17閱讀[9043]回復(fù)[6]字體大?。?a style="cursor:pointer" onclick="$Obj('cmt1').style.fontSize='12px'">小

以下是彭藝的求助信:
大家好!

      我是湛江農(nóng)墾黎明農(nóng)場19隊的彭藝。我跟我媽媽是“漸冰人”(進行性肌營養(yǎng)不良),肌肉基本全部萎縮,體重七十多斤。我媽媽癱瘓了十多年,我也癱瘓了六年,平時由年近七旬的老父親照顧。我媽媽近半年來大腿關(guān)節(jié)和腰的一些地方經(jīng)常痛,幾天前病情加重,大腿關(guān)節(jié)痛得不行,扶她坐起來都坐不住,手腫,牙齦紅腫出血,一吃東西就會流血,臉都腫起來了……已經(jīng)臥床快十天。我也不適了好幾個月,胸悶,有時胸口像有石頭壓著,咽喉也不舒服,精神不好 ,睡眠質(zhì)量都變差了!家里有一個這樣的病號已經(jīng)暗無天日,更何況兩個!所以家庭狀況也不好!但現(xiàn)在我們的病情已經(jīng)刻不容緩,迫切地希望能得到幫助,和接送我們到湛江好一點醫(yī)院看看??!聯(lián)系人:彭藝(13726902583)。
      在此先叩謝大家了?。?!





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網(wǎng)友回復(fù):
woo 發(fā)表于:2014-10-18 00:18
首我先要申明,我并不是個輕易地被感動的人,也不是拿這個帖子來換積分。
    我只是想通過網(wǎng)絡(luò)幫助一位跟我在QQ群里成天扯淡的朋友,向大家說說他的人,他的事,希望網(wǎng)絡(luò)上有識之士、熱心之人,救助這位身患奇癥的年輕人,一個樂觀勇敢的好人。
    因平時寫帖并不善于玩煽情,所以我盡量用平實的語調(diào)來談一談他吧!
    我常駐的一個QQ群里,他只是最不起眼的一大男孩,有點沉悶,有點傻呵呵。似乎總是在線,跟每個網(wǎng)友似乎都能夠談得來。我只是偶然有次在他的空間中讀到他的日志《他的一些事》,文筆很不錯,字理行間中透出種看破世情般的淡定從容。
    后來,無意間從其他網(wǎng)友口中才得知,日志中的“他”竟然就是他本人,一位身患奇癥,全身肌肉萎縮,生活難以自理的大男孩 ?!?/span>
    如今,他成了我無話不談的好友,他最近去廣州治病,然后得知朋友他的病在廣州也治不好,為他心酸了好一陣子。只能好生安慰他別灰心,廣州治不好,希望其它地方能夠治療他那病。
    我發(fā)這個帖子,也寄希望醫(yī)學(xué)專業(yè)的有識之士能夠為他出主意。
    
    
    經(jīng)他本人同意,我將2010-06-22 ,廣州日報關(guān)于他的報道粘帖出來 廣州日報關(guān)于彭藝報道節(jié)選
   ?。骸?/span>
    醫(yī)生在給彭藝做檢查。記者黎旭陽攝
      母親患罕見肌肉萎縮癥全身無力 遺傳給兒子
    
      脫下病號服的彭藝讓人難以置信,27歲的彭藝完全只剩下“骨架”:胸部完全塌陷,一根根的肋骨清晰可見,四肢找不出一點肉,只有骨骼。手現(xiàn)連抬過頭的力氣都沒了,腿就更是嚴重。而腰很軟,借助些物品艱難地站起來后,腰就會如弓般向前彎。走路幾乎是“趴”蹲著在地上爬行,而且只能堅持幾分鐘。
    
      “他全身的肌肉差不多全部萎縮了,初步估計可能是罕見的肌肉萎縮癥,這是一種遺傳病?!弊蛉?,記者在廣州越秀北路一家醫(yī)院見到這位奇怪的病人。
    
      彭藝家在廣東省廉江市良垌鎮(zhèn)一個農(nóng)場?!拔覌寢屖羌∪馕s癥病人,自1993年她生了小我10歲的弟弟后,就連站起來的力氣都沒了,只能蹲著走?!?/span>
    
      1996年年初,彭藝的父親無意中發(fā)現(xiàn)了他大腿左右大小不一。他們才知道,兒子遺傳了媽媽的病。因為有病,彭藝在2000年初,讀完初二上學(xué)期就輟學(xué)在家。彭藝一家都是農(nóng)民,因為這個病陷入了困境。
    
      從1996年開始,彭藝開始四處求醫(yī)?!拔?000年才停止治療。這四年,爸爸帶著我到處求醫(yī)?!币驗樯眢w很虛弱,彭藝說話有點含混不清。如今,他只有80斤。因為經(jīng)濟原因,彭藝以前求醫(yī)的地方都是些小診所,最大醫(yī)院他只去過農(nóng)場醫(yī)院。上月,他的病情突然加重。
    
      彭藝最大的愿望是得到熱心人的幫助到大醫(yī)院檢查看看有無醫(yī)治好的可能。他這次來廣州也是有熱心人幫助才得以成行。
    
  
    
    
    母子倆全身肌肉萎縮
    <查看評論>
    大洋新聞 時間: 2010-06-22 來源: 廣州日報
    
    
    ——————————————————————————————
    
    下面,是彭藝(網(wǎng)友的真實姓名)的日志全文:
    他的一些事
    樹上的枯葉 發(fā)表于2010年04月18日 17:46 閱讀(61) 評論(18)
    分類: 個人日記 舉報
    
    
      農(nóng)場的某一個聯(lián)隊里,婆娑的樹影下冒起了一座嶄新的房子,是他家的危房改造。這房子蓋到一半時他爸爸還準備讓停工呢,因為費用超出了預(yù)算。但他爸爸還是硬著頭皮的這借點、那欠點、政府再補貼點的把它建了起來!就為他上廁所不需要再有那么多的不便;就為下雨時他不會再被雨隔著而吃不了飯;就為連續(xù)下雨時不須再擔心那漏雨的瓦面會塌;就為刮大一點臺風(fēng)時他不須再給別人抬著走、、、、、、!
     兩年前,連續(xù)的下幾天雨。忽然,轟隆的一聲,他隔壁一無人住的房瓦面和橫梁塌了一半下來。他那時正在床上,可他依然慵懶得眼沒睜、身沒翻的側(cè)睡床上想著他的小心事,剛發(fā)生那一幕猶如跟他無關(guān)似的。而他房跟那塌房僅一墻之隔,一縫裂跡斑斑、瘡痍滿目的泥磚墻、、、、、、!
     他那房雖然是危房,但有很多小動物陪著他,他們相處得也算融洽。有幫他晚上巡邏的老鼠保安,老鼠的保安亭就設(shè)在那縫泥墻里,它們在里面已打通洞穴。就是那老鼠保安太盡責(zé)了,素質(zhì)又還不怎么樣,經(jīng)常逛到他的蚊帳頂上在那玩耍、排便,可能是蚊帳頂比較軟乎吧!他呢,晚上就準備根棍子,睡床上,然后關(guān)了燈在候著它們。不一會,那老鼠保安就鉆出洞來爬了上去,他棍子往上一敲,蚊帳頂起了個波浪,老鼠被一下的彈了起來,在空中轉(zhuǎn)了幾圈后落地,一溜煙的就鉆撞入洞去。他笑了~~!有在他房里四面八方都布下天羅地網(wǎng)捕捉違非法偷血蚊子的蜘蛛警察,那網(wǎng)還經(jīng)常布在他的床里床外把他也給一下的。有時他會在那網(wǎng)里弄些窟窿,然后靜靜的呆一旁看蜘蛛再把網(wǎng)一絲一絲的織起來。他笑了~~!有小花蜂科學(xué)家,它們會在泥墻挖洞,然后捉些小蟲子叼進去搞研究,讓那蟲子異變成它們的下一代。有時他會趁小花蜂進去洞穴時折根小棍子來把那洞口堵住,過一會,就會聽到洞穴里傳出嗡嗡的悶響,他把小棍子拔出,小花蜂跟著一下的鉆了出來飛出去。他笑了~~!有搞地道戰(zhàn)的電螞蟻,有時他會捉條蟲子放螞蟻洞穴口,看它們跟蟲子摔跤;或把它們洞穴邊的小泥丘推一部分到洞穴里,再看著它們一塊一塊的把那些小泥塊叼出洞穴來。他笑了~~!有天生就會壁虎爬墻絕技,幫他捕捉蚊蟲的壁虎。有??兴麞|西的小偷蟑螂。雨后多蚊蟲的晚上,會有不知在哪個角落里躥出些雄赳赳、氣昂昂的蛤蟆大將。那個趾高氣揚得口、鼻、眼都要翹上天的樣,對所有事物都嗤之以鼻似的。他就拿了根棍子,將那蛤蟆大將一撩,蛤蟆翻了幾個滾;再一撩,那蛤蟆又翻了幾個滾;如此反復(fù),弄得那蛤蟆直喘氣;他心里暗笑,哈哈,小樣,看你還神氣不?!接著把蛤蟆攆出房,讓它滅蚊兵、斬蟲將展神威去了。夏天晚上還曾有小蛇在他門邊乘涼幫他守門口,就是那小蛇學(xué)術(shù)不正,小小年紀就練毒功,他們那晚上沒路燈,若有人不小心踩到它就不好了,他也只好把那小蛇給滅亡了。還有晚上唱歌哄他入睡的蟋蟀和蟲子伴奏樂隊;等等、、、、、、!
     夜,那座新房子里,有一個約一米高的黑影在移動著,是小孩么?!不是。是他,他在蹣跚的蹲行著!他要去看下洗衣機的顯示表,因為他爸爸還不太會操作那洗衣機。那洗衣機是他家這新居入住時他堂姐們送的禮物;只因為他媽媽那無力再抬起的雙手在冬天洗衣服已經(jīng)很艱難;只因為他媽媽的雙手在冬天碰了冷水會更麻木;只因為他媽媽的身體在冬天會變得更僵硬;、、、、、、!他去到了洗衣機旁邊,可他蹲著看不清那顯示表!于是,他想半站起來看一下。何為半站?半站就是腿站直了,雙手叉著膝蓋上一點的位置來撐著上身,身體形成一個弧形。但因為冬天他的手腳會變得比較僵硬,而那個地方又不是很寬敞,再加上他為了省點電也沒開燈,那地方就不是很明亮。第一次:他站不起來;第二次:他還是站不起來;第三次:他終于站起來了!可不知是他手沒叉好腳還是腳絆到了些東西,他一下失去了平衡,下巴由一米多高直撞水泥地上,把水泥撞得“砰”的叫了一聲,可能把水泥地也撞痛了吧!但他不是故意的,他也撞得眼冒金星呢!幸好他爸爸在屋,把他一下就給拉了起來,要不他又得掙扎個老半天才能起來了。這也是他撞傷下巴時他爸爸的僅有一次在場吧! 他爸爸問他有沒摔傷,他說沒事。的確,他也以為沒事??伤杏X到有暖暖的水珠往下滴,而且還是不停的。他進了衛(wèi)生間一會,那地面都紅了一塊的。他本來就干枯的身體流了一會兒血就暈暈的了。他洗了一下,回了房,拿鏡子一照:下巴那又開一道破了記錄約兩厘米的口子,皮開肉綻、血肉模糊的,他都看不下去了!他再往下一看,喉結(jié)尖那也摔了一小塊紫青,他忍不住就笑了。他這一笑就壞事了,臉部肌肉繃緊,傷口再度分裂,血又不停的往外涌了!這
    會他爸爸拿了瓶藥油進來要給他搽上,他不愿,說等那血一凝結(jié)就好了。他經(jīng)驗豐富嘛,下巴就不少于十個的傷疤,但他受傷從不搽藥的。幾經(jīng)推托,他還是經(jīng)不起他爸爸緊張,讓他爸爸把藥搽了上去。那藥油不知是不是鹽油來的,一搽上去猶如用鹽來閹他傷口似的,很麻痛。他爸爸在時他沒表現(xiàn)出什么,待到他爸爸出房時他是痛得整個身體都在顫抖的。事實也證明了他是對的,搽了藥油后的傷口很難凝結(jié),還流了一晚上的血水。半個月后,他下巴的傷痂剛脫落。他腳絆到門檻,摔倒時他眼睛把一洗衣桶擊撞墻壁上再彈到一米外,幸好那洗衣捅的邊緣比較圓滑,他眼睛只是有點紅,許是他眼睛羨慕人兔子吧!過了兩天,他無意間發(fā)現(xiàn)那洗衣捅居然有了裂縫,他是驚訝的。他佩服他的眼睛,佩服他眼睛猶如練過鐵布衫!他眼睛那抹紅剛褪去;他腦袋上面的草堆又摔起了個大皰,草堆里起了大“草包”,呵呵!、、、、、、??!
     他總是這樣舊傷剛好新傷又來;或舊傷未愈新傷又至!但他很少跟人提起,不是他怕講了后別人因此嘲諷他而不敢說,只是他覺得沒什么大不了;也不是他不想跟人訴說,只是他怕別人聽了有一絲絲的難過、、、、、、?。?!
                                   2010:04:15
    
    
    
    
    
    
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   彭藝告訴我說,一位醫(yī)生曾說過或許大醫(yī)院會對他這種病有辦法治。因家境貧窮無力求醫(yī),只能寄希望通過新聞媒體尋求更多人幫助(請醫(yī)學(xué)專家能對他的病給點意見,文末將帖上彭藝的聯(lián)絡(luò)方式)
  
    希望有心人能夠?qū)λ斐鲈?,救救這位樂觀少年。我代彭藝本人,及眾多QQ群友向大家致謝。
    
  
  
   彭藝的聯(lián)絡(luò)方式:我手機號碼是(13726902583)。我家里沒有固定電話,如果是傳媒看到這個文章,可以直接到我家核實!我家地址是(廣東省廉江市良垌鎮(zhèn)黎明農(nóng)場19隊)!我期望著……

http://blog.tianya.cn/blogger/post_show.asp?BlogID=1191598&PostID=24877630

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woo 發(fā)表于:2014-10-18 00:20
本報訊 記者黃躍 家住廉江市黎明農(nóng)場19隊的彭毅和媽媽都得了肌肉萎縮,絕境之下彭毅向電臺和網(wǎng)絡(luò)發(fā)出求助, 眾多與彭毅素不相識的人伸出了援助之手。

                                                             重癥青年樂觀堅強

收音機、電腦、書本對彭毅來說,這三件東西一樣都不能少。彭毅一見到記者便問記者會不會修電腦,彭毅說:“電腦雖然壞了,但我會用手機上QQ,發(fā)郵件。以前我還自學(xué)電腦?!?,彭毅告訴記者他從13歲開始發(fā)病,為了治病家里很快變得一貧如洗,因為交不起學(xué)費他只得輟學(xué)在家自學(xué)。2008年開始,彭毅的病越來越嚴重,彭毅現(xiàn)在已不能站立,盡管病魔正吞噬著他的身體,但他依然活得堅強樂觀。彭毅平時喜歡用手機上網(wǎng),聽收音機,看書。   據(jù)了解,彭毅的媽媽也患了肌肉萎縮,弟弟現(xiàn)在在佛山打工賺錢,爸爸在農(nóng)場種果,維持一家人的生計以及他和媽媽的治療費用。

提起兒子, 父親彭積昌就熱淚盈眶:“兩個兒子都很懂事,大兒子常常跟我說,如果他的病好了,他一定努力打工賺錢,好好孝順我和媽媽,這孩子命苦??!”

   眾人伸出援助之手

去年11月份,彭毅向廣東電臺某節(jié)目發(fā)出求助,很多聽眾獲悉彭毅的情況后,主動打來電話詢問,我市一位聽眾彭女士還多次去看望彭毅一家,并于今年5月份驅(qū)車將彭毅送到廣州求醫(yī),期間,電臺節(jié)目主持人及廣州的聽眾給予彭毅很大幫助

彭女士對記者說:“我看了他寫在網(wǎng)上的日志,他沒有抱怨命運對他和家人的不公,我是被這種樂觀的精神感染了,我決定幫助他們?!?/span>

有網(wǎng)友轉(zhuǎn)載了彭毅的日志,并這樣形容彭毅的文章:“文筆很生動,字里行間充滿著對生活的熱愛, 很難想象是一個輟學(xué)多年的病人寫的?!薄芭硪愕牟≡絹碓絿乐亓?,唯一的希望就是上北京治療”,這位網(wǎng)友表示正準備呼吁更多的人來幫助彭毅。

彭毅手機:13726902583
湛江日報

http://tieba.baidu.com/p/841765181

情暖財務(wù)部 發(fā)表于:2014-10-22 13:21
目前全球都沒有治愈的案例
woo 發(fā)表于:2014-11-06 23:44
樹上的枯葉  23:25:55
晚上好!我媽媽現(xiàn)在在廉江人民醫(yī)院,需要輸血。不知有沒志愿者愿意互助獻血的呢?謝謝!
woo 發(fā)表于:2014-11-07 17:26
 兵馬教父  17:17:04
今天中午我們橙鄉(xiāng)義工已經(jīng)組隊去醫(yī)院了,在昨天他發(fā)出求助時,我們已經(jīng)準備好血給他媽媽了,但今天他說不用血了,醫(yī)生說他媽媽的情況不需要輸血了,我們了解完詳細情況后,準備發(fā)出倡議書的。

為橙鄉(xiāng)義工們點個贊!

 
woo 發(fā)表于:2015-01-22 12:41
 樹上的枯葉  12:34:19
我想跟我爸爸這個周六或下周三去湛江檢查,不知可以找有小車的志愿者接送我們一下么?
去湛江的人民中心醫(yī)院,赤坎的寸金公園那里

讓“漸凍人”患者早日擺脫病魔!
湛江日報的報道鏈接(http://www.gdzjdaily.com.cn/topic2012/hrhb/2014-11/06/content_1944452.htm)

    李觀友,女,52歲,家住廣東省廉江市良垌鎮(zhèn)黎明農(nóng)場十九隊25號。媽媽是位肌肉萎縮癥病人,自九三年開始她身體就衰落到連站起來的力氣都沒了,這以后只能蹲著走!在九六年年初的時候,爸爸無意中發(fā)現(xiàn)了我大腿左右大小不一,天大的打擊,我遺傳了媽媽的??!本來就不好的家境,為了要治療我的病而陷入了更深的困境!現(xiàn)在身體肌肉基本全部萎縮,體重七十多斤。媽媽已經(jīng)癱瘓了十多年,我也癱瘓了六年,平時由年近七旬的老父親照顧?,F(xiàn)在父親也生病了,對我們一家是個噩耗,請好心人幫幫我們。

家庭成員:
    父親:彭積昌,63歲,農(nóng)民,年老體弱,無固定收入
    兒子:彭毅,31歲,無業(yè)重殘,無收入

家庭情況敘述:
    李觀友,女,52歲,家住廣東省廉江市良垌鎮(zhèn)黎明農(nóng)場十九隊25號。我跟我媽媽都是“漸冰人”進行性肌營養(yǎng)不良,因為家里住的是危房,每逢下雨屋頂都會漏水下來,刮臺風(fēng)時也要被轉(zhuǎn)移??粗覀儽惶硖サ恼垓v、顛簸,在2009年時,爸爸耗盡存款,加上一些國家危房改造補助,和再向人借、賒一點,蓋了一層房子,只為給我們一個安穩(wěn)的家。媽媽近半年來大腿關(guān)節(jié)和腰的一些地方經(jīng)常會痛。國慶節(jié)時病情加重,大腿關(guān)節(jié)痛得不行,扶她起來坐著兩分鐘就劇痛難忍,手腳浮腫,牙齦紅腫充血,一吃東西就會流血,已經(jīng)斷斷續(xù)續(xù)流血兩個多月,臉都腫起來。諸多病痛重疊后,她已臥床不起!10月19號我爸爸帶媽媽到市里醫(yī)院檢查,查出是重度貧血和牙周炎,住院三天輸液,說牙周炎開始好轉(zhuǎn),但大腿關(guān)節(jié)痛的情況他們不明。醫(yī)生建議住院兩個月,可我家經(jīng)濟狀況很差,只能回家療養(yǎng)!  天氣開始轉(zhuǎn)涼了,由于我媽媽身體虛弱,重度貧血,又無一絲肌肉護體,一吹到風(fēng),就會寒氣入骨。所以我爸爸每次給她擦身、洗頭都要門窗緊閉,而且水溫又要比較高,每每下來他都會被燜出一身汗,又不能及時擦干,有時還會因此感冒、咳嗽;再加上他有過腰椎增生,要不停地彎腰擦洗,他的腰變得得越來越彎,慢慢地,右腿也有麻痛,但他還是無怨無悔地悉心照料。14年11月8號的早上,爸爸忽然又眩暈、干嘔、冒虛汗,蹲在地上兩個小時后才漸漸好轉(zhuǎn),今年他已經(jīng)出現(xiàn)第三次這樣的情況了!我意識到事情的嚴重性,但我好說歹說他也不肯去看醫(yī)生,說你媽媽住院治療已經(jīng)花費不少,就算沒錢給她更好地治療,也要買多點肉什么的給她調(diào)理一下啊,我去看醫(yī)生是要錢的,不去了。我只好動員朋友勸說他,給他做思想工作,他才肯去醫(yī)院??伤粰z查,真是晴天霹靂!頸動脈硬化,頸部血管窄小,頸動脈有斑塊,如果斑塊跌落流到窄小的血管里就有可能堵住血管,也就是會中風(fēng)!醫(yī)生建議他到好一點的醫(yī)院做個詳細檢查,然后做出對應(yīng)的治療方法,可我家哪來這筆費用?我媽媽又離不開人的!他為了照顧我們才累壞了,現(xiàn)家庭已無力承擔巨額醫(yī)療費用,所以特向施樂會及社會廣大的愛心人士請求救助,萬分感謝!
    家中主要靠父親務(wù)農(nóng)種植果樹收入,月收入約1000元,現(xiàn)在父親也生病了,一家三口無經(jīng)濟來源

居住情況:
    危房改造,一層,無裝修房

受助人的夢想:
    希望丈夫能有一個健康的身體照顧我們母子  

善款用途:
    所得善款將全部匯入廉江市人民醫(yī)院(賬號1687  2500  5133  ****),用于受助人李觀友的治療費用。

李觀友坐在輪椅上,腳已經(jīng)變形

    

李觀友癱臥在床,丈夫查出頸動脈硬化,還堅持細心照料

    

李觀友睡覺的地方,光線昏暗

    

兒子遺傳了李觀友的病,也是“漸凍人”,瘦得只有七十多斤

    

家中生計都靠丈夫維持

    

一家三口蹲坐在門口,有好心人送來的棉被

    

李觀友家中的一角

    

吃飯的地方堆滿了雜物

    

丈夫在為一家人燒飯

    

李觀友的診斷證明

    

兒子彭毅的診斷證明

    

丈夫彭積昌的診斷證明

    

一家三口的身份證

    

李觀友的貧困證明

    

救助信1

    

救助信2

      
http://www.shilehui.com/A70504.htm